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Enfermedades Raras

Enfermedades Raras

Muchas de las enfermedades de baja prevalencia, aún siendo diagnosticadas, tienen difícil tratamiento, porque no existen medicamentos específicos. La industria, los grandes laboratorios y las empresas dedican sus investigaciones hacia enfermedades más comunes, con un mayor número de personas afectadas. La investigación es cara y es más rentable si la solución sirve a más personas. Aquí cobran especial relevancia los Medicamentos Huérfanos: tratamientos específicos para dolencias poco comunes y minoritarias para cuyo desarrollo e investigación cuentan con inversiones públicas, subvenciones e incentivos que en épocas de vacas flacas, se ven reducidos.
Una enfermedad rara se define, en Europa, porque afecta a menos de una persona por cada 2 mil. Por eso es rara, por su poca frecuencia. Sin embargo, si tenemos en cuenta que existen entre 5 mil y 7 mil tipos de enfermedades raras diferentes, el porcentaje de la población que padece alguna de estas patologías es de entre un 6 y 8 por ciento. Es decir, unos 3 millones de personas en España, aproximadamente medio millón en Andalucía.
Afrontar un tema como el que analizamos esta semana, no ha sido fácil desde el punto de vista histórico. Debemos de tener en cuenta que la propia naturaleza de las enfermedades raras, que tal y como se ha comentado en otros artículos de este monográfico. Por definición son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general y que, por su rareza, plantean cuestiones específicas.
Para ser considerada como rara, una enfermedad debe tener una incidencia baja, afectar a 1 de cada 2.000 habitantes, es decir, un 0,05% de la población. A simple vista, parece que estamos ante un problema menor, pero si sumamos a todos los afectados por una enfermedad de este tipo estamos hablando del 7% de la población mundial, unos 30 millones de ciudadanos de la Unión Europea, de los cuales 3 millones se localizan en nuestro país.